Inkluzija vs. integracija
U posljednje vrijeme često u medijima možemo pročitati ili čuti riječ ‘inkluzija’ koja se povezuje s osobama s invaliditetom. I ne tako davno češće se koristila riječ ‘integracija’ koja se i sada koristi i to najčešće pod pojmom ‘socijalna integracija’. Ima li razlike između ta dva pojma ili je riječ o jednoj te istoj stvari nazvanoj drugačijim imenom?
Integracija u svojoj biti sadrži nastojanje da se osoba s invaliditetom kroz edukaciju i rehabilitaciju maksimalno približi određenim standardima utvrđenim od strane osoba bez invaliditeta.
Međutim, tako zamišljena integracija nije uvijek moguća jer mnoge osobe s invaliditetom, s obzirom na kategoriju invaliditeta, nisu u mogućnosti ostvariti zacrtani standard.
Zato se posljednjih godina sve češće rabi izraz ‘inkluzija’ koja prvenstveno označava suživot osoba sa i bez invaliditeta odnosno prihvaćanje takvih NE-mogućnosti.
Međutim, samo po sebi nameće se pitanje jesu li u tom slučaju osobe s invaliditetom doista spremne i voljne dati maksimum ne bi li kroz programe edukacije i rehabilitacije razvile svoje sposobnosti.
Treba reći da prihvaćanje nečijeg invaliditeta ne znači da te osobe ne bi trebale dati maksimum u razvijanju svojih mogućnosti premda to u praksi ovisi o mnogim faktorima na koje osobe s invaliditetom ne mogu uvijek utjecati.
Zato se često pri spominjanju inkluzije i/ili socijalne integracije povlači pitanje društvene odgovornosti, odnosno pitamo se koliko i što točno naše društvo čini kako bi prihvatilo osobe s invaliditetom i koliko im doista pomaže u stjecanju i razvijanju znanja, sposobnosti i vještina. Koliko je svaki pojedinac uključen u raznovrsne volonterske i profesionalne programe koji se primjenjuju u specijaliziranim ustanovama i/ili u pojedinim Udrugama za osobe s invaliditetom i koliko doista svaka osoba bez invaliditeta sudjeluje u razvijanju i širenju ideja inkluzije pogotovo u manjim mjestima.
U skladu s time je i sadržaj ovog teksta, odnosno raspravljamo o socijalnoj integraciji ili o inkuziji jedne od kategorija invaliditeta – o osobama oštećena sluha.
Gubitak sluha i komunikacija
Svaka inkluzija i/ili integracija u sebi sadrži dvije važne komponente, a to su mogućnosti komunikacije i mobilnost (pokretljivost).
Kod osoba oštećena sluha uglavnom se radi o teškoćama komunikacije, dakle o teškoćama razvoja slušanja i govora. Što je veći gubitak sluha, veće su i komunikacijske teškoće, naročito ako je veći gubitak sluha prisutan od rođenja. Zato unutar populacije osoba oštećena sluha treba razlikovati one koji gubitak sluha posjeduju od rođenja ili od rane životne dobi (prije pred-lingvalane faze) od onih koji su gubitak stekli u kasnijem periodu u tzv. post-lingvalnoj fazi.
Dijete koje je rođeno s obostranom gluhoćom kao i ono rođeno obostrano teže nagluho imati će znatno većih teškoća u razvoju komunikacije od onog koje je isti oblik oštećenja zadobilo u kasnijoj životnoj fazi.
I još jedna važna napomena – kada govorim o komunikaciji onda mislim na oralnu komunikaciju kao, po meni, jedini pravi i prirodni oblik govora svakog čovjeka pa tako i kod osoba oštećena sluha.
Unutar svake kategorije invaliditeta postoje iznimke no mislim da je mogućnost komunikacije jedan od najvažnijih aspekata svakog pojedinca i svakog socijalnog odnosa. Bez nje nema razvoja pojedinca ni razvoja društva u cjelini. Svakodnevno prolazimo pored mnogih ljudi i o njima ne znamo baš ništa sve dok ne započnemo s nekim oblikom komunikacije koja može biti oralna, putem prirodnih ili naučenih znakova, rukama, nogama, verbalna – neverbalna. Sve to omogućuje nam izraziti sebe, postavljati pitanja, izraziti svoje emocije, upoznavati druga mišljenja, svjetonazore i još mnogo toga. Komunikacija nam omogućava razvijati se i upoznati svijet u kojem živimo.
Važnost verbotonalne rehabilitacije
U tom smislu sagledavam svoj život i uviđam da sam u neku ruku imao velike sreće. Rođen sam s obostranom nagluhošću što mi je od početka omogućilo bolju poziciju od onih koji su rođeni kao gluhi ili teže nagluhi. Međutim, moj gubitak sluha bio je takav da razvoj slušanja i govora samostalno nije bio moguć tako da sam od šeste godine života uključen u program Verbotonalne rehabilitacije u Poliklinici SUVAG u Zagrebu. I to je bilo prilično kasno tako da svim roditeljima savjetujem, ukoliko se ispostavi da im dijete ima neki oblik oštećenja sluha, odmah reagirati i uključiti dijete u Verbotonalnu rehabilitaciju.
Prvi audiogram napravljen u Poliklinici SUVAG nosi datum 15.10.1976. i pokazuje obostrani gubitak sluha koji je na desnom uhu iznosio 60 dB, a na lijevom 52,5 dB. Sreća moja je da se stanje sluha do danas nije značajnije promijenilo tako da je posljednja audiološka obrada u istoj ustanovi (08.08.2019) pokazala da moje trenutno stanje sluha iznosi 62 dB na desnom i 51 dB na lijevom uhu.
Moji roditelji također su osobe oštećena sluha, majka je potpuno gluha, a otac teže nagluh od rođenja. Sestra i ja imamo pak isti gubitak sluha, a jedine osobe u zajedničkom kućanstvu koje su bile uredno čujuće bili su baka i djed. Sa svojim roditeljima nisam mogao razvijati oralnu-govornu komunikaciju budući da su njihove mogućnosti limitirane, govor im je agramatičan i siromašan vokabularom tako da su baka i djed bili moji najčešći sugovornici. Tu su naravno i vršnjaci iz iste ulice i škole koji su svi bili djeca urednog sluha i govora. Međutim, dobar dio mojeg djetinjstva nisam koristio slušno pomagalo ili sam ga koristio povremeno – samo tijekom nastave u školi. Moji roditelji nisu inzistirali na korištenju pomagala, a u polikliniku SUVAG dolazio sam povremeno u sklopu redovitih godišnjih pregleda.
Kako sam čitanjem pobijedio stigmatiziranje
Sve u svemu, mogao bih reći da su moje slušno-govorne sposobnosti u djetinjstvu i u ranoj mladosti bile prilično skromne. Mnogo toga o čemu se razgovaralo u društvu, među djecom, nisam dobro razumio tako da sam ubrzo postao predmet ismijavanja, poruge, pa čak i fizičkog maltretiranja.
Takva podcjenjivanja protežu se kroz cijeli moj život samo što danas na njih reagiram žešće nego onomad. Kad sam bio dijete, bojao sam se da me vršnjaci neće prihvatiti pa sam često morao preći preko mnogih situacija u kojima sam bio ismijavan i vrijeđan.
Ubrzo sam shvatio da se nalazim u apsurdnoj situaciji jer su me radi mojih komunikacijskih teškoća vršnjaci smatrali gluhim i na svoj način gurali u ‘svijet gluhih’ dok su me moji roditelji smatrali čujućim jer sam za razliku od njih bolje komunicirao. Takav osjećaj neodređenosti tko sam, što sam, kome pripadam potrajao je neko vrijeme, osobito u godinama puberteta i adolescencije.
Budući da sam pohađao redovnu osnovnu i srednju školu nisam imao nikakvog doticaja s nagluhim i gluhim vršnjacima tako da sam, na neki način, bio primoran opstati u ‘čujućem svijetu’. Ono što mi je znatno pomoglo u razvoju jezika, vokabulara, a kasnije i u razvoju govora odnosno elokventnosti bila je činjenica da sam se, s obzirom na okolnosti, često povlačio u neki svoj svijet i ekstremno puno čitao.
Čitao sam doslovce sve, sve što mi je došlo u ruku, knjige, časopise, dnevne novine… Imao sam tu sreću da je moj otac radio u tiskari Vjesnika tako da je svaki dan donosio raznorazne tiskovine. Mogu reći da je moja ljubav prema pisanoj riječi nastala u djetinjstvu da bi se kasnije tijekom puberteta i adolescencije transformirala u strast i opstala do danas. Često supruzi znam reći da bi volio da naše dijete od mene naslijedi samo ljubav prema čitanju knjiga i prema planinama. Zadobije li samo to od mene, bit će super!
Uz pomoć knjiga uvidio sam sve one gramatičke greške koje sam govorio jer nisam u svojim roditeljima imao jezično-govorno-gramatički ideal. Knjige su za mene značajne jer su mi pomogle razviti neku vrstu unutrašnje komunikacije. Nakon što bih pročitao knjigu, često puta bih zamišljao da moram pred cijelim razredom ispričati sadržaj. S vremenom sam počeo komparirati sadržaje, uspoređivati ih i s porastom vokabulara postajao sam sve elokventniji i komunikativniji. Većinu mojih vršnjaka čitanje knjiga nije osobito zanimalo no školska knjižničarka me obožavala jer sam svaki tjedan posuđivao po dvije-tri knjige. Čak je tražila od mene da joj ispričam sadržaj jer nije odmah vjerovala da ja doista toliko čitam. Uskoro mi je školska biblioteka postala premala pa sam se učlanio u gradsku knjižnicu i još više obogatio svoj vokabular i govor.
Što ti je to na uhu?
Ono što me na prvi pogled uvijek razlikovalo od vršnjaka jest slušno pomagalo. Ono je na neki način bila stigma koja je često uzrokovala niz pitanja, od klasičnog – Što ti je to na uhu? do – Čuješ li ti išta bez toga? i razna druga. Često sam se našao u situaciji da vršnjacima ili puno starijim osobama moram pojašnjavati funkciju sluha i slušanja premda o tome nisam znao gotovo ništa. Od roditelja nisam mogao očekivati nikakvu pomoć, nikakvo pojašnjenje jer su na moja pitanja na tu temu odgovarali u stilu – To je tako! Nema veze! Bit će bolje jednog dana…
Kako da dijete u dobi od recimo deset godina objasni vršnjacima i/ili odraslim osobama što je to slušanje, koji su procesi nužni za razvoj uspješne komunikacije, zašto se ponekad događa da sa slušnim pomagalom razumijem sugovornika, a ponekad ne, i zašto pojačanje intenziteta slušanja na pomagalu ne garantira razumljivost govora svake osobe?
Često sam se našao u situaciji da nekoga ne bih dobro razumio i ukoliko bih išta pitao često bih dobio odgovor: – Pa, pojačaj si taj aparat! Takva situacija često je u meni uzrokovala osjećaje neugode i srama tako da puno puta ništa nisam pitao, niti sam tražio od vršnjaka da mi pojasne ono što su netom rekli. S vremenom sam sve rjeđe koristio pomagalo. Čemu? Na terapiju ionako nisam išao (roditelji na tome nisu inzistirali), imao aparat ili ne – čujnost odnosno razumljivost govora ionako je bila prilično limitirana, a nošenje pomagala na uhu uzrokovalo je niz pitanja na koja u to doba ne bih mogao ni znao odgovoriti.
Kako sam spasio svoje školovanje
Ključni trenutak u životu zbio se u trenutku kada završavam osnovnu i prelazim u srednju školu. Upisujem Ekonomsku školu (tada se to zvalo Ekonomski obrazovni centar) i dolazim u razred koji je pun novih likova i koji je brojem učenika kao i površinom prostora najveći u školi. I naravno, nova sredina, veliki prostor, brojne teškoće, nekorištenje pomagala, izostanak terapije… sve to rezultiralo je katastrofalnim rezultatom u učenju tako da sam na kraju prve godine morao pohađati produžnu nastavu i umalo izvisio godinu. Tada mi se u glavi upalio kliker i rekao sam si da ovako dalje ne ide.
Nitko od profesora u srednjoj školi nije obraćao previše pozornosti na činjenicu da u razredu ima učenik s oštećenjem sluha. Dapače, jedna profesorica cijelo vrijeme je tvrdila da ja uredno čujem samo glumim da imam oštećenje sluha. Rezultat takvog mišljenja vjerojatno je činjenica da sam neke profesore, ili pak u nekim određenim situacijama, uredno razumio dok bi u nekoj drugoj situaciji razumljivost bila loša. Nažalost, zaredale su se loše ocjene i tada sam samostalno otišao u Polikliniku SUVAG potražiti pomoć. Ni sam ne znam kako mi se tada u glavi pojavila misao da moram otići na terapiju u SUVAG i da će mi to pomoći. Kao što sam naveo, do tada nisam bio revan u pohađanju VT terapije budući da moji roditelji nikada nisu inzistirali na tome.
Imao sam sreće da sam tada dospio u ruke fenomenalnih terapeuta koji nisu bili samo terapeuti nego na prvom mjestu ljudi. To se naročito odnosi na profesora Mirka Krapeža koji mi je u tim danima bio poput drugog oca, baš onakvog kakav mi je tada trebao. Kroz terapiju razvijao sam samopouzdanje premda je to dugotrajan proces koji će se protegnuti kroz dobar dio mog života. Razvio sam bolju čujnost odnosno razumljivost, poboljšao komunikaciju, popravio ocjene u školi i od drugog razreda srednje škole, za mene, počinje renesansno razdoblje. Sva dotadašnja pitanja bez odgovora, vrludanja, tko sam, što sam, sada su napokon dobila smisao.
Uloga sporta i fizičke aktivnosti u mom osobnom rastu
Od drugog razreda srednje škole uviđam korisnost slušnog pomagala i premda koristim samo jedno (na desnom uhu), ono značajno mijenja moj život. Međutim, sve to ipak nije dovoljno da bi se razvilo samopouzdanje, izgradio karakter i očvrsnuo duh. Proći će još mnogo godina dok se sve to ne učvrsti, a važnu ulogu u tome odigrao je sport odnosno bavljenje fitnesom kojim se još uvijek bavim sada već dobrih dvadesetak godina. U međuvremenu počeo sam se baviti i speleologijom što je samo po sebi prilično zanimljiva tema, odnosno kako se osoba oštećena sluha koja koristi slušno pomagalo snalazi u speleološkim objektima. O tome bi svakako trebalo pisati.
Na kraju srednje škole odlučio sam da se želim baviti rehabilitacijom osoba oštećena sluha i to onom koja je meni pomogla. Završio sam studij pedagogije na Filozofskom fakultetu u Zagrebu te studij sociologije na Hrvatskim studijima. Tijekom studija, zajedno s profesorom Krapežom djelovao sam u klubu mladeži Poliklinike SUVAG odnosno na razvijanju psihopedagoškog aspekta adolescenata oštećena sluha i/ili govora. Na kraju studija, završavam Verbotonalni tečaj u Poliklinici SUVAG, a nakon diplomiranja, kraće vrijeme radim kao pedagog u jednoj osnovnoj školi u Sesvetama da bi se u siječnju 2001. zaposlio u osnovnoj školi Poliklinike SUVAG i to u Odjelu Produženi stručni postupak namijenjen učenicima oštećena sluha integriranim u redovne osnovne i srednje škole na području grada Zagreba. Nakon dvije godine, prelazim u Odjel medicinske i verbotonalne dijagnostike i rehabilitacije na radno mjesto audiorehabilitatora za osobe oštećena sluha i govora na kojem sam već šesnaest godina.
Zaključna misao
Kada sagledam svoj život mogu reći da sam u određenim segmentima imao sreće. Međutim, ništa od toga ne bi bilo da nisam bio uporan i tvrdoglav u nastojanju da razvijem svoje znanje, sposobnosti i vještine. U tome su mi pomogli mnogi ljudi, a ponajviše rehabilitacija odnosno rehabilitatori koji su u meni prepoznali potencijal i poticali me da ga razvijem.
Kao dijete, često sam bio povučen, slabije sam komunicirao s okolinom, mnogo toga sebi nisam mogao razjasniti, a u obitelji nisam mogao dobiti mnoga objašnjenja.
Slušno pomagalo kao i terapija samo su pomoć da razvijemo naše osobine, no one same po sebi nisu dovoljne ako istovremeno nema i unutarnje motivacije. Razvoj slušanja i govora dakle razvoj komunikacije nije moguć bez maksimalnog osobnog angažmana. Mnoge osobe oštećena sluha razočarane nemogućnošću razvoja komunikacije sa čujućima, često se povlače u ‘svijet gluhih’ u kojemu pronalaze prijatelje i životne partnere. Takva socijalna izolacija nikako nije dobra jer će u konačnici dovesti do potpune averzije gluhih spram čujućih. Zato se i unutar zajednice gluhih mogla razviti teza o kulturi gluhih koju smatram potpuno pogrešnom i kontraproduktivnom.
Uvijek će kod osoba oštećena sluha postojati opravdani strah od nerazumijevanja i predrasuda čujuće okoline. Nažalost, mnoge osobe oštećena sluha ne znaju čujućima objasniti kako funkcionira razvoj slušanja i govora. Mnogi im niti ne kažu kako žele da se s njima komunicira. S druge strane, svijet čujućih tek je unazad nekoliko godina počeo primjećivati gluhe te je danas kod čujućih popularno završiti tečaj znakovnog jezika što samo po sebi nije loše, ali to istovremeno kreira nove predrasude tako da jedan dio čujućih pogrešno misli da sve osobe oštećena sluha znaju i koriste znakovni govor što nije točno.
Inkluzija je kompleksan, permanentan, dinamičan, no ujedno i polagan proces koji treba zahvatiti razne segmente unutar svake populacije osoba s invaliditetom. Svaka kategorija invaliditeta po mnogočemu je specifična i unutar svake od njih prisutne su velike razlike koje su vanjskom svijetu često nepoznate. Predrasude imaju svi – i osobe bez i osobe sa invaliditetom. Stoga moramo raditi na tome da se takva nerazumijevanja smanje na najmanju moguću mjeru te se nadam da će vam ovaj tekst pojasniti neke stvari, ali i otvoriti neka nova pitanja i diskusije.