Vjerujem da nema ljudskog bića na ovom Svijetu koji se barem jednom u životu nije osjetio poniženim i degradiranim. Međutim, u toj svjetskoj masi ljudi jedna skupina je češće izložena raznim oblicima podcjenjivanja, ponižavanja i nepoštivanja osnovnih ljudskih pa zakonom zajamčenih prava.
To su djeca s teškoćama i osobe s invaliditetom.
Vjerujem da će se mnogi građani Lijepe naše složiti s mojom mišlju da su osobe s invaliditetom pogotovo djeca s teškoćama najpodcijenjenija i najmarginaliziranija skupina u našem društvu.
Ma koliko god zakona o pravima osoba s invaliditetom i za djecu s teškoćama izglasali, ma koliko god Udruga i institucija osnovali, još uvijek je prostim okom vidljiva niska razina socijalnog razumijevanja, smanjena mogućnost zaposlenja za osobe s invaliditetom te izostanak inkluzije.
Istina je da su se u posljednjih dvadeset godina mnoge okolnosti promijenile i poboljšale no još uvijek je pojam invaliditet nepotrebno stigmatiziran i još uvijek se sve kategorije invaliditeta trpa u isti koš.
Stoga valja podsjetiti da je u Republici Hrvatskoj trenutno registrirano više od pola milijuna osoba s invaliditetom uključujući i djecu s teškoćama te čak 13 kategorija invaliditeta što dovoljno govori o njihovoj kompleksnosti i složenosti. Velike su razlike ne samo između pojedinih kategorija invaliditeta nego i unutar svake od njih. Dodajmo još i to da je mnogim osobama dijagnosticirano više kategorija invaliditeta.
U skupini osoba s invaliditetom definitivno su najpogođenija djeca s teškoćama. Njihov emocionalni, socijalni pa i fizički razvoj dobrim dijelom ovisi o nizu ‘sretnih’ okolnosti. Osim etiologije i oblika (kategorije) invaliditeta njihov razvoj ovisi i o tome kakve roditelje imaju, kako ih prihvaćaju ostali članovi obitelji, kako ih prihvaćaju susjedi, vršnjaci i šira zajednica. Mnogo toga ovisi i o sustavu obrazovanja odnosno koliko se i kako s njima radi na rehabilitacijsko-edukacijskom planu, imaju li svi oni jednake uvjete za obrazovanje i rehabilitaciju. I naravno, mnogo toga ovisi o njima samima tako da možemo reći da je u njihovom životu odnosno da je u pojedinim razdobljima života potrebna velika – velika doza sreće.
Službeni institucionalni odgoj i obrazovanje ili, ako želite preciznije, školski plan i program (kurikulum) za djecu s teškoćama nije se u posljednjih trideset godina značajnije mijenjao. U posljednjih nekoliko godina često se u medijima govorilo i pisalo o nužnosti promjene postojećeg školskog/obrazovnog kurikuluma za sve učenike osnovnih i srednjih škola, ali se nigdje nije specificirano navodio kurikulum za djecu s teškoćama. U javnosti se raspravljalo pa čak i protestiralo navodeći da je aktualan osnovnoškolski i srednjoškolski plan i program nepodesan za obrazovanje 21 stoljeća i da ga treba pod hitno mijenjati, ali su u toj raspravi djeca s teškoćama potpuno zanemarena. Tu i tamo ih netko spomene, ali kao da ih i nema !
Budimo iskreni – jeste li ikada čuli ili pročitali da bi se trebao mijenjati odnosno da bi se za djecu s teškoćama morao izgraditi zaseban kurikulum? Jeste li ikada čuli od resornih ministara obrazovanja, a bilo ih je, hvala Bogu, i previše, da govore o tome i da se zdušno zalažu za jednake uvjete obrazovanja za svu djecu pa tako i za djecu s teškoćama? S druge strane, jeste li ikada na televiziji vidjeli neku reklamu, neki spot, objavu ili bilo kakav osvrt u kojem se prikazuju i navode djeca s teškoćama?
Vjerujem da se ne možete sjetiti, a ako ih je i bilo ona je to toliko rijetko da ih gotovo nitko nije zapazio !
Ako niste znali, Republika Hrvatska potpisnica je međunarodne Konvencije o pravima osoba s invaliditetom (2007) čime je preuzela određene obveze koje još uvijek nije ispunila. O tome možete svake godine čitati u službenom izvješću pravobraniteljice za OSI koji se podnosi Hrvatskom saboru. Premda se iz godine u godinu bilježi pomak, gledajući u kontekstu vremena možemo reći da su te promjene minimalne i da se cjelokupni proces odvija jako polagano.
U ovom tekstu pričati ću o sebi, o nekim svojim iskustvima iz djetinjstva i mladosti koja su obilježila moj karakter i moj život.
Rođen sam s obostranim gubitkom sluha (nagluhost) u obitelji u kojoj su oba roditelja osobe oštećena sluha (majka – stečena gluhoća / otac – rođen kao nagluha osoba) te sestra koja se također, kao i ja, rodila s obostranom nagluhošću. Mogli bismo reći da je oštećenje sluha, kao i sve teškoće vezane za taj oblik invaliditeta, prisutno u mojoj obitelji takorekuć’ od malih nogu. U djetinjstvu pa i kasnije tijekom života, uglavnom sam se družio s čujućim vršnjacima i mogu reći da sam doživio sve i svašta. Neću reći da su svi događaji bili negativni, većinom su to lijepa i ugodna sjećanja no bilo je na žalost i onih neugodnih čije posljedice još uvijek nosim u duši.
Brojne neslane šale na račun oštećenja sluha kako kod mene tako i kod mojih roditelja pa sve do otvorenog verbalnog vrijeđanja i ponižavanja. U osnovnoj školi doživio sam i fizičko maltretiranje u obliku šamaranja od strane starijih učenika i to zato što nisam na vrijeme reagirao na njihova dozivanja. Opće je poznato da stariji učenici ponekad na pik uzmu nekog od mlađih pogotovo ako se po nečemu ističe. Tek kada su im moje kolege iz razreda spomenuli da slabije čujem i kada su vidjeli slušno pomagalo, odjednom se mijenja njihov pristup i više nisam bio fizički napadan, dapače od tada su se predstavljali kao moji zaštitnici što je samo jedan od oblika ponižavanja. Prvo te mlatim, a onda te štitim?!
U jednom trenutku obratio sam se i tadašnjoj razrednici kao i pedagoškoj službi, ali to mi nije pomoglo jer su neki od njih bili iz imućnijih obitelji. Obratio sam se i svojim roditeljima, ali oni radi otežane komunikacije nisu nikada išli na roditeljske sastanke niti su se tijekom mojeg školovanja ikad pojavili u školi. Slegnuli su ramenima i rekli da je to tako i da će to proći…
Sam nisam bio dovoljno fizički snažan da bi se mogao oduprijeti fizičkom pa ni verbalnom maltretiranju. I tada sam shvatio da me nitko neće zaštiti od bilo kakvog oblika maltretiranja. Razvio sam stravičnu toleranciju na vrijeđanje tako da sam bio u stanju dugo trpjeti vrijeđanja i šutjeti.
Kada danas razmišljam o djetinjstvu i mladenaštvu onda mogu reći da sam se često u tim danima osjećao usamljeno. Ustvari, nisam znao kojem svijetu pripadam. Zbog znatno bolje mogućnosti komuniciranja moji roditelji su me smatrali dijelom ‘svijeta čujućih’ dok me svijet čujućih zbog određenih teškoća razumijevanja gurao u ‘svijet gluhih’. I taj osjećaj podijeljenosti i razjedinjenosti pratio me dugo kroz život.
Budući da sam imao dobru oralnu (govornu) komunikaciju nekako sam osjećao da više pripadam tom svijetu čujućih, a i tijekom djetinjstva, mladosti te kasnije kroz život, više sam se družio i prijateljevao s čujućim ljudima. Međutim, to je istovremeno značilo da sam često morao otrpjeti razne šale i podbacivanja u vezi oštećenog sluha. Moja razina slušnog razumijevanja nije uvijek bila ista. Nekoć sam imao velikih teškoća u razumijevanju govora pa sam pogrešno odgovarao na neka pitanja ili sam davao komentar suprotan sadržaju konverzacije što je izazivalo podrugljiv smijeh te brojna sarkastična pitanja u stilu: „Pa čuješ li ti uopće?“
Kako da jedno dijete u dobi od sedam-osam godina ili čak i starije može sebi i drugima objasniti kako funkcionira slušno pomagalo, razliku između čuti i razumjeti ili da objasni razvojne faze slušanja i govora. Pa to ni mnogi odrasli ne mogu objasniti.
Mnogo toga sam morao otrpjeti da bih se osjetio djelom ekipe. Vjerujem da su svi ljudi u biti društvena, socijalna bića i da se svi vole osjetiti dijelom ekipe, pripadati nekoj skupini.
U vezi s tim ima jedna zanimljivost. Naime u pubertetskim godinama otkrio sam jedan novi vrli svijet, a to je čitanje knjiga. One su mi postale najbolji prijatelj i saveznik, a ljubav prema pisanoj riječi i čitanju knjiga traje i dan danas. Čitajući knjige značajno sam poboljšao vokabular i elokventnost (izgovor). Knjige sam doslovno gutao. Kad sam pročitao sve što smo imali u kućnoj biblioteci prešao sam u školsku knjižnicu i posuđivao po tri-četiri knjige tjedno. Školska knjižničarka isprva nije vjerovala da toliko čitam pa me često ispitivala o sadržaju knjiga koje sam posuđivao. Bila je oduševljena mojim interesom za knjige pogotovo kada sam joj ispričao da knjige čitam i po noći i to tako da se zavučem pod plahtu i čitam ih pod svjetlom baterijske lampe.
U srednjoj školi bilo je znatno manje neugodnih situacija i ponižavanja na račun sluha i slušanja, a na fakultetu gotovo da ih i nije bilo. Uostalom, tada sam bio stariji, veći i odlučniji reagirati na bilo kakav oblik ismijavanja i vrijeđanja. Međutim, u životu uvijek naiđeš na neku budalu koja će na ovaj ili onaj način izreći nešto u vezi oštećenja sluha što će te povrijediti i to je nešto što ne možemo promijeniti. Nažalost, ima i onih koji se koriste svojim položajem i moći koju taj položaj nosi da bi te ponizili i povrijedili. Jedan od takvih primjera odnosi se na moju želju da postanem dobrovoljni vatrogasac.
Naime i ne tako davne 2011-te godine poželio sam se volonterski uključiti u neku društvenu organizaciju. Igrom slučaja prometnula se ideja o uključivanju u redove dobrovoljnih vatrogasaca. No, da bih to mogao ostvariti, bilo je potrebno učlaniti se u neko dobrovoljno vatrogasno društvo koje te šalje na liječnički pregled ako želiš biti operativni dobrovoljni vatrogasac. To znači da, ako želiš gasiti požare ili sudjelovati u raznoraznim vatrogasnim intervencijama, moraš najprije dobiti liječničku potvrdu da si sposoban obavljati rad dobrovoljnog vatrogasca. I svi vatrogasci, profesionalni i dobrovoljni, moraju svake dvije godine otići na liječnički pregled.
No, što se to meni dogodilo! Vidjevši da koristim slušno pomagalo, liječnik je zaključio da nisam sposoban postati dobrovoljni vatrogasac i nije mi htio izdati potvrdu. Naveo sam mu gdje sam zaposlen i kazao da ne bih mogao obavljati posao audiorehabilitatora za osobe oštećena sluha i/ili govora da nemam razvijeno slušanje i govor, ali nije pomoglo. On je i dalje tvrdio da nisam podoban za dobrovoljnog vatrogasca te se pozvao na Zakon o posebnim uvjetima rada. Uvidjevši s kakvom budalom imam posla, odlučio sam otići u drugi Dom zdravlja (Medicina rada), skinuo sam pomagalo, a kako sam srećom nagluh, lako sam prošao testiranje i dobio željenu potvrdu. S tom potvrdom mogao sam otići na tečaj za dobrovoljnog vatrogasca te sam kasnije u okviru vatrogastva završio još dva specijalistička tečaja – za spašavanje iz ruševina i za postupanje s opasnim tvarima.
Ovaj primjer ističem zato što želim jasno poručiti svim osobama s invaliditetom da ne odustaju olako od svojih želja i snova. Istina je da ne mogu sve osobe s invaliditetom postati dobrovoljni vatrogasci, ali ne mogu ni sve osobe uredna sluha postati muzičari. Kroz život sam naučio da ne odustajem lako, da budem tvrdoglav i uporan. Možda se nekima ta moja osobina ne sviđa, ali sada me baš briga!
Sada nikome ne polažem račune, imam svoj posao, obitelj, ljude koje volim i za koje vjerujem da me cijene i poštuju. Više se ne moram sramiti svog invaliditeta, više ne moram, a i ne želim skinuti pomagalo da bi drugima dokazao što sve mogu. Želio bih da se osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama omogući pristup u raznorazne aktivnosti i organizacije te da se realno procijene njihove mogućnosti i da im se da šansa da pokažu što sve mogu i umiju.
I što reći za kraj… neku pametnu misao, kakvu poruku poslati?
Riječ inkluzija znači suživot. To je proces u kojem se učimo živjeti jedni s drugima. To je polagan ali istovremeno kontinuirani proces u kojem se učimo da u našem društvu, u našoj zajednici postoje ljudi koji se po nečemu razlikuju od drugih. Neki od njih posjeduju neki oblik invaliditeta i zbog toga nisu ništa manje vrijedni od ostalih. Dapače, trebamo na njih gledati kao na sebi ravne i naučiti kako s njima komunicirati, kako im pomoći i podržati ih. Ne smijemo sažalijevati osobe s invaliditetom, kao ni djecu s teškoćama, nego im trebamo maksimalno pomagati. Svaka osoba s invaliditetom je u mnogočemu identična osobi bez invaliditeta. Neki od njih postati će vaši novi prijatelji, susjedi, članovi obitelji… Neki će vam se više dopasti, drugi pak manje. S nekima od njih doživjeti ćete fenomenalne pustolovine i veselje.
Pomoć koju im trebate pružiti nije nužno materijalna i/ili financijska. Istina je da mnoge osobe s invaliditetom danas teško žive jer se teže zapošljavaju u odnosu na osobe bez invaliditeta. Još uvijek smo društvo puno predrasuda i nerazumijevanja za ovu socijalno najranjiviju skupinu u društvu. Još uvijek djeca s teškoćama nisu prihvaćena od svojih vršnjaka i radi toga su nesretna i tužna. Još uvijek u mnogim hrvatskim gradovima i županijama nemamo dovoljno edukatora, rehabilitatora pa čak niti volontera koji bi radili s djecom s teškoćama i kasnije kada odrastu. Još uvijek nemamo dovoljno programa pa ni potpore nadležnih mjesnih, gradskih i županijskih vlasti u vezi problematike djece s teškoćama i osoba s invaliditetom. Još uvijek je najveći broj edukatora i rehabilitatora koncentriran u glavnom gradu dok mnoga mjesta, koja su čak i turistički popularna, nemaju adekvatne stručnjake za rad s djecom s teškoćama i odraslim osobama s invaliditetom. Imaju u proračunu financijskih sredstava, ali nemaju volje niti sluha osigurati uvjete za razvoj edukacijsko-rehabilitacijskih programa u svom mjestu, gradu ili u županiji. Nije li žalosno da ja kao audiorehabilitator imam pacijente koji na terapiju putuju iz Županje ili iz Knina. A ništa bolje nije ni u slučaju brojnih dijagnostičkih pregleda koji se odnose na ispitivanje sluha kod male djece. Nije li žalosno da se test BERA, koji je jedan od najpouzdanijih testova za ispitivanje sluha kod male djece, u našoj državi može obaviti jedino u Zagrebu i povremeno u Splitu.
Shvatite da osobe s invaliditetom kao i djeca s teškoćama nisu pali s neba na sveto hrvatsko tlo. Oni su odvajkada prisutni u našem društvu i zaslužuju poštovanje i pomoć. U tome moraju sudjelovati svi članovi društva jer bez zajedništva nema napretka.
Mnoge osobe s invaliditetom kao i djeca s teškoćama svakog dana vode mnoge bitke. Oni su naši istinski heroji, naši Super-junaci i moramo se ponositi s njihovim postignućima. Oni neće nestati i ako im ne želite ili ne možete pomoći, nemojte im otežavati život.
Ovo je tema o kojoj bi se moglo puno toga napisati. Nadam se da sam ovim tekstom u vama pobudio mnoga pitanja i naveo vas da razmislite o ovoj tematici. Ako vam je do konverzacije slobodno mi se javite na E-mail: stjepan.dubac08@gmail.com , a do sljedećeg javljanja ostanite mi dobro i zdravo!
Stjepan Dubac