Nedavno se Ured pravobraniteljice za prava osoba s invaliditetom oglasio priopćenjem u kojem navodi da se u hrvatskom javnom medijskom prostoru pojedine kategorije invaliditeta pogrešno determiniraju čime ih se dodatno stigmatizira i degradira.
To me je podsjetilo na brojne rasprave i objašnjavanja koje sam vodio s raznim ljudima na temu gluhonijemosti. Naime, u medijima se ponekad može pročitati nešto tipa: – “Gluhonijemi Ivan je rekao…“
Pitam se kako taj ‘nesretni’ Ivan može išta reći ako je nijem !?
Zbog čega se još uvijek u medijima rabi taj, po meni, pogrdan termin i kako je do toga došlo.
Kao prvo trebamo imati na umu da su razlike unutar svake pojedine kategorije invaliditeta jako velike te da sve gluhe i nagluhe osobe nemaju jednake mogućnosti slušanja i govora. Osobe rođene kao gluhe kao i one koje su gluhoću zadobile u ranim godinama života ne smijemo uspoređivati s onima koji su gluhoću stekli u kasnijoj ili starijoj životnoj dobi.
Mnoge osobe rođene s gluhoćom ili s težim oblikom nagluhosti često karakterizira otežana komunikacija tj. otežano razumijevanje sugovornika, otežan govor/izgovor mnogih glasova i riječi, sužen odnosno smanjen vokabular – slabo poznavanje pojmova kao i smanjena mogućnost objašnjavanja tih pojmova te smanjena povezanost sa sadržajem razgovora.
Takve osobe se kao sredstvom komunikacije najčešće koriste kombinacijom znakovnog jezika, otežanog govornog (jezičnog) izražaja uz jasno uočljivu mimiku lica te vizualno očitavanje govora sugovornika. Ukoliko ih promatrate sa strane uočiti ćete njihov težak i neartikulirani govor (izgovor) kojeg nećete adekvatno razumjeti.
Stoga će mnogi za njih kazati da su gluhonijemi premda to nije ispravna definicija jer oni zapravo nemaju teškoće govornog aparata već otežan izgovor mnogih glasova i riječi što je direktna posljedica gubitka sluha nastalog po rođenju ili u ranoj životnoj dobi prije razvoja govora (predlingvalna faza).
Uočiti ćete da neki od njih čak koriste slušna pomagala no ona im zapravo služe za prijem signala i zadobivanje osjećaja prisutnosti u prostoru.
Budući da sam rođen u obitelji u kojoj su oba roditelja i sestra osobe oštećena sluha (majka – totalna gluhoća, otac –teža nagluhost, sestra i ja – nagluhost) često sam se susretao s njihovim prijateljima i poznanicima koji su također gluhe ili nagluhe osobe. Uvidio sam da neki od njih imaju sve ono što sam dosad naveo s tim da sam neke od njih uspješnije razumijevao, a neke na žalost – nikako.
Da se razumijemo, nisu to bile šekspirijanske rasprave već kratka i jednostavna pitanja te odgovori koji su se uglavnom odnosili na uobičajene svakodnevne događaje.
Kasnije kada sam se zaposlio kao audiorehabilitator za osobe oštećena sluha primijetio sam tek nekoliko slučajeva za koje bi mogao reći da su najbliže pojmu gluhonijem. No, čak i u tim slučajevima ne bi javno koristio taj pojam jer njihove teškoće govora nisu uzrokovane oštećenjem govornog aparata niti nekom psihološkom traumom.
Jedan od takvih slučajeva je starija muška osoba koju sam upoznao prije više od dvadeset godina na jednom otoku. Cijeli život proveo je na tom otoku, nije išao u školu i u svakodnevnoj komunikaciji služio se gestama i to ne onom naučenom (znakovni jezik) nego prirodnom gestom koju imaju svi ljudi na svijetu bez obzira na stanje sluha. Dakle, to je ona gesta koju koristimo u komunikaciji s ljudima čiji jezik ne poznajemo, a ni oni naš.
Primjerice tijekom putovanja po Iranu često smo se za komunikaciju koristili svim mogućim sredstvima pa tako i tom prirodnom gestom jer smo zalazili u planinske ruralne u kojima stanovnici ne znaju ni riječ engleskog. Slično je bilo i u pojedinim gradovima te manjim mjestima.
Kao što sam ranije naveo, moja majka koja je sluh izgubila u ranoj životnoj dobi u komunikaciji s gluhim prijateljima koristi se kombinacijom znakovnog jezika i oralnog izgovora. Međutim čak i ona se nije mogla sporazumjeti s gluhim otočaninom jer dotični nije znao znakovni jezik, a oralni govor/izgovor bio je u obliku nekakvog nerazumljivog mrmljanja.
Ovaj primjer dokazuje da znakovni jezik nije prirodni jezik gluhe osobe te da svaka osoba tijekom školovanja usvaja za nju najpovoljniji način komunikacije s obzirom na stanje sluha te funkciju slušanja i govora.
Mislio sam da su takvi primjeri rijetkost specifični za davno vrijeme prošlog stoljeća kada je u našoj zemlji bilo puno ruralnog stanovništva te izoliranih zajednica. No, jednog dana u našu ustanovu ušetale su majka i kći stara oko 18-19 godina. Djevojka je od malih nogu živjela isključivo kod roditelja, a socijalni kontakt ostvarivala je jedino s članovima uže obitelji. Nije išla u školu, nije koristila slušno/-a pomagala i nije bila uključena u proces rehabilitacije.
Obitelj je živjela u Bosni što je manje bitno i majka je na naše upite zašto nije dijete ranije uključila u rehabilitaciju i školovanje, odgovarala da je u Bosni bio rat. Je, bio je, ali je i završio deset godina ranije.
Ovo je pak klasičan primjer skrivanja djeteta s invaliditetom od strane vlastitih roditelja, a glavni razlog dolaska u našu ustanovu je dobivanje nalaza koje je obitelj namjeravala iskoristiti za dobivanje radne vize za rad u Njemačkoj gdje se je na kraju i odselila.
Testirali smo sluh kod djevojke i on nije bio toliko oštećen kako smo isprva sumnjali. Da je kojim slučajem ta djevojka bila ranije uključena u proces rehabilitacije i edukacije, vjerujem da bi rezultati bili puno bolji. Ovako, imala je neartikulirani izgovor, nije mogla izgovoriti niti jednu riječ, pokazao bi neki predmet u sobi (na primjer stol, ormar, stolice i slično), ali djevojka ih nije definirala govorom nego je uglavnom klimala glavom. Njezino slušanje je bilo na razini prozodije što znači da je mogla definirati broj elemenata – pa (jedan element), pa-pa (dva elementa); pa – paaaa (jedan kratki i jedan dugi) i slično.
To je bazična razina govora, ritam i intonacija, koja se kod gluhe i teže nagluhe djece razvija kroz VT rehabilitaciju u obliku AVGS (audio-vizualne, globalno-strukturalne) metode.
Ovaj primjer ukazuje da ne morate nužno biti gluha osoba od rođenja da bi imali otežan govor/izgovor. Možete biti i srednje/teže nagluha osoba (od rođenja) i ukoliko vas na vrijeme roditelji ne uključe u VT rehabilitaciju, možete imati velikih teškoća razumijevanja, a za to nema opravdanog razloga. Postoji mogućnost da se takvoj djeci pomogne i to u ranoj dobi života i doista nema opravdanja za one koji onemogućavaju svojoj djeci mogućnost rehabilitacije.
Oba primjera koja sam opisao su zapravo tužne i tragične priče. One ukazuju da ima ljudi koji će zbog srama radije skrivati svoje dijete s teškoćama nego da ih uključe u proces rehabilitacije i edukacije te im time omoguće kvalitetniji i bolji život.
S druge strane u tekstu jasno navodim da otežan govor kod pojedinih gluhih i teže nagluhih osoba nije osnova da ih nazivamo ‘gluhonijemi’ jer oni nemaju teškoće govornog aparata niti je njihov otežan govor posljedica neke psihičke traume.
U općoj populaciji osoba oštećena sluha ima jako malo gluhih i teže nagluhih koji osim gubitka sluha posjeduju i ozbiljne teškoće govornog aparata zbog kojeg ne mogu razviti govor (manje od 1 %). Velika većina gluhih i nagluhih od rođenja ima prilično širok raspon kvalitete glasa i govora tako da ih ne smijemo i na kraju krajeva nepošteno ih je sve definirati kao ‘gluhonijeme’.
Mnoge gluhe i nagluhe osobe nisu ni svjesne da je upravo rehabilitacija i s njom povezana edukacija temelj razvoja slušanja i govora, ali to istovremeno zahtijeva veliki angažman same osobe oštećena sluha.
Prošla, 2021 godina je i godina čitanja, a kao što znamo jako malo osoba oštećena sluha čita knjige. Upravo je čitanje meni omogućilo razvoj i širinu vokabulara, bolju gramatičnost te kvalitetniju elokventnost jezičnog (pisanog) i govornog izražavanja. Stoga se nadam se da će se s vremenom u populaciji gluhih i nagluhih povećati broj aktivnih čitača.
Na kraju, kakva god bila kvaliteta ili ne-kvaliteta govora gluhih i nagluhih osoba, smatram da nas u javnom medijskom prostoru ne smiju definirati kao gluhonijeme i onog trena kada se u medijima prestane koristiti taj pogrdni naziv s vremenom će se prestati rabiti i u svakodnevnom kolokvijalnom govoru.